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martes, febrero 27, 2024
SALUD

Día Mundial del Moebius: La lucha contra la enfermedad neurológica que afecta la sonrisa

En el marco del Día Mundial del Moebius, el 24 de enero, se destaca la lucha contra el Síndrome de Moebius, una rara enfermedad neurológica congénita que afecta la capacidad de realizar gestos fundamentales para la comunicación, como sonreír o llorar. Afectando a una de cada millón de personas, la jornada busca combatir prejuicios y concientizar sobre los desafíos que enfrentan quienes padecen esta condición.

En este sentido, el “Síndrome de Moebius” se caracteriza por la falta de desarrollo de los nervios craneales encargados del parpadeo, el movimiento lateral de los ojos, la sonrisa y otras expresiones faciales. De acuerdo con el jefe del servicio de neurología infantil del Hospital Austral, Hernán Amartino, los nervios sexto y séptimo son los más afectados, dificultando la movilidad de los músculos faciales.

“En un bebé con Moebius no podemos darnos cuenta cuando llora, si está contento o triste, porque se produce una debilidad en esos músculos que dan muy poca expresividad”, explica la neuróloga infantil Valeria Muro. Además de las limitaciones en la comunicación, esta condición puede acarrear problemas en la articulación del habla, babeo, estrabismo y afectar la dentición.

La calidad de vida de quienes sufren el síndrome se ve afectada, generando, según Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, una impresión de ‘cara de máscara’ y limitación de movimientos oculares. A su vez, esta enfermedad puede estar asociada con otras anomalías, como micrognatia, paladar hendido, defectos cardíacos, entre otros.

En cuanto a las causas, se destaca la complejidad multifactorial de la enfermedad. Mientras Valeria Muro hace énfasis en las causas genéticas, Hernán Amartino señala que, en su mayoría, son adquiridas de forma prenatal, asociadas a pérdidas importantes durante el embarazo o a ciertos fármacos que pueden causar malformaciones.

En lo referente al tratamiento, todos los especialistas concuerdan en la necesidad de un enfoque multidisciplinario, abarcando desde rehabilitación fisioterapéutica hasta intervenciones quirúrgicas. Sin embargo, aún no existe una cura definitiva para esta enfermedad, aunque se vislumbran posibles avances en tratamientos regenerativos con células madre en el futuro.

En este contexto, el testimonio de Matías Villalba, un joven de 23 años con Moebius, destaca la importancia de superar los prejuicios y las miradas inquisitivas. A través del teatro y el baile, logró abrirse camino hacia la aceptación y confianza en sí mismo. El Día Mundial del Moebius no solo busca crear conciencia sobre esta enfermedad sino también brindar apoyo a aquellos que la padecen, promoviendo la inclusión y la comprensión en la sociedad. En la lucha contra el Moebius, la solidaridad y el conocimiento son las herramientas clave para construir un futuro más compasivo y justo.

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